- Los principales edificios de la ciudad se iluminarán de naranja la noche de este martes, 30 de mayo, para dar visibilidad al colectivo de personas afectadas y familiares
El Ayuntamiento de Huelva ha querido sumarse un año más a la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Una jornada en la que la asociación onubense Ademo-Cren quiere visibilizar los síntomas y el impacto que esta enfermedad tiene en la vida de las personas que la padecen.
En este marco, hoy se ha llevado a cabo en el patio del Consistorio la lectura de un manifiesto reivindicativo impulsado por esta entidad y la noche de este martes se iluminarán de naranja los principales edificios de la ciudad.
Según ha destacado la concejala de Políticas Sociales e Igualdad en funciones, María José Pulido, “hemos querido apoyar a una asociación que es un ejemplo para todos y todas porque realiza en Huelva una labor fundamental, ya que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas, así como la de sus familiares”.
Pulido ha querido poner en valor que “hoy es también un día para agradecer el gran esfuerzo y la tarea tan importante que realizan los profesionales de Ademo en Huelva, ofreciendo a los pacientes la atención necesaria y brindándoles los recursos más eficaces para afrontar lo mejor posible esta enfermedad en el día a día”.
Para Ademo esta jornada es muy significativa porque, además de reivindicar sus derechos, permite mostrar el impacto que se produce en la vida laboral, personal o social de las personas con esclerosis múltiple. Para ello, desde el movimiento asociativo van a realizar en la capital distintas actividades destinadas a concienciar a la sociedad sobre la realidad de quienes padecen esclerosis múltiple, dando a conocer las principales necesidades del colectivo.
En este sentido, Ademo demanda el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social. Asimismo, piden el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo.
Por otra parte, en el manifiesto reclaman equidad en cuanto al acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. A su vez, solicitan mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple y mayor compromiso del empresariado en las adaptaciones de los puestos de trabajo, con el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En cuanto a las actividades previstas en este día, Ademo-Cren se une también a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’, tiene como fin derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con esclerosis múltiple.
La campaña quiere servir de altavoz para reivindicar mejores servicios y destacar los beneficios de las redes de apoyo, promoviendo el cuidado personal, y cualquier persona puede unirse a esta campaña haciendo el ‘Corazón de la EM’ como símbolo de solidaridad con todos aquellos afectados por esta enfermedad.
Así, se trata de unir las manos en forma de corazón o unir una mano a la de un/ amig@ para crear el ‘Corazón de la EM’ y compartir la fotografía en redes sociales como Facebook, Twitter e Instagram, con los hashtags #ConexionesEM, #EsclerosisMúltiple, #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple.
Además, como ha adelantado Ademo desde el Centro Comercial Holea también van a estar este martes apoyando esta campaña con la venta de camisetas solidarias con el lema ‘Me conecto, nos conectamos’. Asimismo, en este espacio se instalará también una mesa Informativa desde las 18:00 hasta las 20:00 horas.
Finalmente, en esta jornada dedicada a nivel internacional a la sensibilización social sobre la esclerosis múltiple también está previsto llevar a cabo en Huelva un cordón humano de solidaridad con todos las personas afectadas. La cita es a las 19:00 horas en el centro comercial Holea.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos a nivel mundial.
Ademo Huelva cuenta en la actualidad con más de 300 personas usuarias, tanto menores como adultos. Además, teniendo en cuenta que estas personas suelen acudir acompañadas por sus familiares más cercanos, se trata de una asociación que agrupa a un colectivo de más de 1.000 personas.
La enfermedad se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, e incluso en menores de 18 años. Entre sus síntomas destacan problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación, el equilibrio y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.