#GlobosPorLaAME es una campaña solidaria destinada a divulgar la Atrofia Muscular Espinal y donar todo lo recaudado a la investigación de la #AME y su fundación Fundame.
Globos Por La AME (Atrofia Muscular Espinal) nace de la idea de sensibilizar aún más a la población y a las instituciones, sobre esta enfermedad, y así divulgar e involucrar, al mayor número posible de personas y ciudades en esta campaña.
Globos por la AME podría ser la campaña para hacer más visible esta enfermedad siendo todo lo recaudado en esta iniciativa solidaria donado a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal a través de la Fundación Fundame.
Fundame, es una fundación creada por familiares y afectados de la AME. Esta fundación tiene como única finalidad la de buscar fondos para la investigación.La Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad sin tratamiento ni curación, hereditaria y degenerativa que afecta a 4/10.000 nacimientos en España.
Unos 1.500 afectados viven en España con la AME y más de un millón de afectados asintomáticos que desconocen la existencia de la enfermedad.Existen distintos tipos de afectación, siendo el Tipo 1 su más peligroso, con una esperanza de vida de 24/36 meses y siendo la enfermedad más mortal en el mundo para niños menores de dos años.
Con su campaña solidaria Globos Por La AME quieren llegar al mayor número posible de personas.
Los globos se lanzarían el mismo día en las ciudades o pueblos sumados a la campaña.Algeciras, Jaén, Sevilla, Benalmádena (Málaga), Huelva, Olot, Terrassa, Mataró, Poblete (Ciudad Real), Ronda (Málaga) y Lloret de Mar. Estos serán los puntos donde se lanzarán estos Globos Verdes para que en un futuro nuestros afectados AME tengan su tratamiento y puedan tener una vida digna.
El acto benéfico será el próximo día 13 de diciembre, en la Plaza de las Monjas (Huelva), a partir de las 16.00 horas programándose multitud de actividades como animación infantil, pintacaras, globoflexia, artesanía, repostería y muchas sorpresas más. La GRAN LANZADA DE GLOBOS será a las 17.00 horas, con la intención de llenar el cielo del color verde “esperanza” con un único fin: conseguir un tratamiento que frene la enfermedad.
Fuente e imagen: Fundación Fundame.
Más info: http://www.fundame.net
