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ADEMO reclama el reconocimiento del 33% de la discapacidad con el diagnóstico, más apoyo a la investigación y ayudas para la rehabilitación física de las personas con esclerosis múltiple


 La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y  crónica. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que  rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere  en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

 Afecta a más de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en  todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno  desarrollo personal y laboral. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad, supondría más beneficios  sociales y un mayor acceso al empleo de personas con Esclerosis Múltiple.

 No se conocen la causa ni la cura de esta enfermedad, por lo que la investigación  es clave para poder encontrar una solución. Hasta que llegue ese momento y  conociendo la importancia de la rehabilitación física en las personas con  Esclerosis Múltiple, son necesarias más ayudas para que puedan seguir prestándose estos tratamientos rehabilitadores, imprescindibles para mejorar su  calidad de vida.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 31 de mayo, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, realizará un “cordón humano ” en  Plaza de las Monjas, el viernes 26 de mayo a las 12:00 horas , con el eslogan “Únete a la  Investigación de la Esclerosis Múltiple” . Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a  este cordón ese día a través de la página www.aedem.org . Este acto tendrá lugar  simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis  Múltiple ( AEDEM – COCEMFE ) repartidas por el territorio nacional.

Con esta actividad quieren llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema  Nervioso Central que afecta a más de 47 .000 personas en España, 600.000 en Europa, y  2.500.000 en todo el mundo .​ La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, y el movimiento asociativo de  personas con EM en España desean que se cumpla su objetivo de mejorar la calidad  de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y Huelva.

Para ello, creen  imprescindible:

 Conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el  diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían  significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

 Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.

 Acceso a un tratamiento rehabilitador integral , personalizado, gratuito y continuado,  en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de  pacientes desarrollan en este campo.

 Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en  todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

 Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con  discapacidad.

Des la asociación se incide en que quieren unir su voz también a la campaña lanzada por la Federación Internacional de  Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La Vida con EM” , mediante la cual se pide que las  personas con Esclerosis Múltiple compartan sus trucos para vivir bien con Esclerosis Múltiple,  qué soluciones tienen para retos como recordar cosas, controlar el estrés y las emociones, para  los problemas de equilibrio o para superar el cansancio. Se puede grabar un breve vídeo con un  mensaje explicando el truco y compartiéndolo en YouTube, Instagram, Facebook o Twitter.

También se puede compartir una imagen, un audio o escribir trucos en una entrada de blog,  Facebook o Twitter utilizando siempre el hashtag: #LifewithMS .

Más información en http://www.worldmsday.org/es/ .

La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense, ADEMO, tiene como objetivo principal mejorar  la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple de nuestro entorno, así  como la de sus familiares. Pertenece a AEDEM – COCEMFE y FEDEMA.

Fuente e imagen: ADEMO.

La Delegación de Salud estrecha sus lazos de colaboración con la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple 

Imagen de la reunión.

  • El delegado territorial mantiene un encuentro con los responsables de la entidad para escuchar y dar respuesta a sus reivindicaciones

El delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Rafael López, ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple (ADEMO), la entidad que aglutina a las personas afectadas en la provincia de Huelva por esta patología neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso.

López ha querido conocer de primera mano la labor que desarrolla y los proyectos que tiene en marcha ADEMO y escuchar sus principales reivindicaciones para, de esta forma, reforzar los cauces de colaboración entre la administración sanitaria y la asociación, cuyo principal objetivo es la mejora de la calidad de vida de la población afectada por esta enfermedad.

El titular provincial de Salud ha destacado la línea permanente de diálogo que la Junta mantiene con las asociaciones de pacientes y ayuda mutua, de cara a recabar sus demandas y aportaciones y que éstas sirvan para avanzar en la calidad de la atención que se presta a la ciudadanía onubense desde el sistema sanitario público.

En este sentido, el Gobierno andaluz considera al tejido asociativo como un elemento central en el diseño de sus actuaciones. De hecho, la incorporación de la participación ciudadana en las políticas sanitarias es una línea fundamental y por la que viene apostando firmemente la Consejería del ramo en los últimos años.

Fuente e imagen: Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía en Huelva.

Especialistas y pacientes se unen para dar visibilidad a la esclerosis múltiple en las V Jornadas sobre la enfermedad 

Imagen de la V edición de las Jornadas de Esclerosis Múltiple.

El Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, la Universidad y la asociación de afectados ‘Ademo’ impulsan estas jornadas, que se inician hoy y a las que se han sumado más de un centenar de asistentes

Más de un centenar de asistentes participan hoy y mañana en la V edición de las Jornadas de Esclerosis Múltiple que organizan conjuntamente el Complejo Hospitalario Universitario de Huelva, la Asociación Onubense de Esclerosis Múltiple ‘Ademo’ y la Universidad de Huelva, con el objetivo de ofrecer información y dar visibilidad a esta enfermedad neurológica y a las múltiples complicaciones que presenta y que afecta ya en Huelva a más de 400 pacientes.

Formar e informar son los objetivos que se han vuelto a marcar las tres entidades a la hora de impulsar este evento, que surge como una oportunidad de dar a conocer una patología que afecta mayoritariamente a la población joven, ofreciendo tanto a la comunidad universitaria como a los familiares y afectados un abordaje integral de la enfermedad, y facilitando pautas de comportamiento beneficiosas para hacer frente a todas las complicaciones y trastornos provocados por esta patología degenerativa, que supone la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes en Andalucía.

Por este motivo, tanto especialistas en Neurología, Medicina Interna, Urología, Medicina Física y Rehabilitación del Complejo Hospitalario de Huelva como profesionales de la propia asociación de afectados, como psicólogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales, ofrecerán numerosas ponencias con el fin de ofrecer información fidedigna y basada en la evidencia científica, de forma que se puedan analizar todos los aspectos clínicos, psicológicos y sociales que influyen en la calidad de vida de una persona con esclerosis múltiple.

Un información muy valiosa no solo para los familiares y pacientes, sino también para los estudiantes de los diferentes grados de la Universidad que participan como alumnos en estas jornadas, ya que como futuros profesionales es muy probable que se acaben viendo en la necesidad de trabajar con este colectivo, tanto para la atención de sus necesidades de carácter sanitario, como es el caso del personal de enfermería, como en el ámbito social, destinado a alumnos de Psicología, Trabajo Social y Educación, entre otros.

De esta forma, se abordarán cuestiones como la influencia de la alimentación en el pronóstico de la enfermedad, las alteraciones cognitivas que pueden producirse, los trastornos de la micción y de disfunción sexual en este tipo de pacientes y el abordaje del dolor provocado por la sintomatología de la enfermedad, así como las ventajas que ofrecen los tratamientos tanto farmacológicos como fisioterápicos en general y de hidroterapia para la ralentización de la progresión de la enfermedad.

El programa de esta edición de las jornadas cuenta también con la presencia de los propios pacientes y cuidadores, con cuyo testimonio se pretende mostrar una visión más cercana de esta enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. A consecuencia de ella, la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres con edades entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar en cualquier etapa de la vida.

El programa de hoy se ha iniciado con la ponencia del neurólogo Eduardo Durán, responsable de la consulta de esclerosis múltiple del Complejo Hospitalario de Huelva, sobre los nuevos tratamientos que se están utilizando frente a la esclerosis, seguida de la intervención de Juan Ignacio Ramos-Clemente, especialista en Medicina Interna y experto en Nutrición, que abordará la importancia de la alimentación como un factor de incremento de la calidad de vida, así como de mejora del pronóstico. Además, participan también en el día de hoy las neuropsicólogas Andrea Fernández y Cristina Muela, así como las educadores sociales de Ademo, Rocío Castaño y María Ojeda, que trabajan directamente con los afectados en el estudio de las alteraciones cognitivas y el abordaje psicosocial.

La jornada del martes contará con la presencia de Carlos Cordero, especialista en Medicina Física y Rehabilitación del Complejo Hospitalario, así como de los fisioterapeutas Antonio Navarro y Andrés Cruz, de Ademo, que harán referencia a los problemas de movilidad que sufren los pacientes, para terminar con las intervenciones de Julio Bel y Carlos Funes, urólogos del centro hospitalario, que explicarán las alteraciones en la micción o de carácter sexual que pueden afectar al paciente con esclerosis, así como la respuesta sanitaria que se puede ofrecer a los mismos.

Esta jornada se encuadra en las actuaciones que viene desarrollando el grupo de trabajo multidisciplinar que han conformado, junto con la asociación de afectados, profesionales de todos los servicios asistenciales del Complejo Hospitalario que atienden de forma habitual a este tipo de pacientes dentro del programa de Participación Ciudadana del centro. Una iniciativa que ha generado importantes líneas de trabajo, entre ellas estas jornadas, encaminadas a mejorar la información y el conocimiento que tienen de su propia enfermedad, fundamental para mantener una buena calidad de vida, y a dar visibilidad a la patología.

Fuente e imagen: Unidad de Comunicación y Participación Ciudadana del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva.

El Complejo Hospitalario Universitario de Huelva y la Asociación de Esclerosis Múltiple impulsan nuevas medidas de atención a los afectados

Profesionales referentes de aquellas especialidades del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva que atienden a pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple se han reunido en la jornada de hoy en el salón de actos del Hospital Infanta Elena, dentro del grupo de trabajo constituido con la asociación de pacientes en Huelva ADEMO.

El grupo de trabajo multidisciplinar que integra al movimiento asociativo y las unidades que atienden a esta patología se reúnen hoy para seguir avanzando en la mejora de la asistencia y la formación en autocuidados

Profesionales referentes de aquellas especialidades del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva que atienden a pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple se han reunido en la jornada de hoy en el salón de actos del Hospital Infanta Elena, dentro del grupo de trabajo constituido con la asociación de pacientes en Huelva ADEMO, con el fin de adaptar la práctica y la organización sanitaria a las necesidades y especiales condiciones de este tipo de pacientes, estableciendo sinergias de colaboración que mejoren su calidad de vida, haciendo frente a las complicaciones derivadas de esta enfermedad.

De esta forma, neurólogos, internistas, médicos rehabilitadores, urólogos, especialistas en farmacia hospitalaria, enfermeros responsables de la administración de los tratamientos y de la realización de pruebas, así como radiólogos y personal del servicio de Urgencias junto la enfermería gestora de casos, trabajan de forma conjunta con el movimiento asociativo para detectar las áreas de mejora y establecer líneas de trabajo que aborden las necesidades complejas de esta patología, que afecta en Huelva a cerca de 500 pacientes, convirtiéndose en la segunda causa de invalidez en adultos jóvenes en Andalucía.

La iniciativa de este grupo multidisciplinar, liderado por el neurólogo responsable de la consulta específica de esclerosis múltiple, Eduardo Durán y presidido por el subdirector gerente del Complejo Hospitalario, Basilio Bernad, ha generado importantes líneas de trabajo encaminadas a mejorar los circuitos asistenciales, optimizando las derivaciones desde la consulta específica hacia el resto de los servicios, de forma que cuenten con profesionales referentes en el resto de especialidades, así como favoreciendo la colaboración entre los centros de salud que conforman la red de atención primaria de la provincia y el centro hospitalario.

El trabajo conjunto entre la Asociación de Esclerosis de Huelva y el Complejo Hospitalario durante el último año ha potenciado la celebración de jornadas formativas y otras actuaciones en entornos digitales para mejorar la información y el conocimiento que los pacientes tienen de su propia enfermedad, fundamental para mantener una buena calidad de vida. Contrarrestar así las informaciones sesgadas que aparecen en ciertas webs acerca de la alimentación a seguir y los hábitos de vida más saludables, con el fin de desterrar falsos mitos y aclarar dudas a los afectados onubenses, ha resultado fundamental para formar a los pacientes en el autocuidado ayudando a normalizar su vida.

El objetivo ahora es seguir avanzando en la atención a las complicaciones que presenta esta enfermedad, tanto en lo que se refiere a los trastornos de la micción o relacionados con la sexualidad, como en la detección de problemas de disfagia y nutrición cuando la enfermedad está más avanzada o en la respuesta a los problemas de movilidad, potenciando el trabajo conjunto y la colaboración entre el sistema sanitario y los profesionales del movimiento asociativo.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Si bien cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría.

Aunque los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, la mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos. El trastorno se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres con edades entre los 20 y 40 años de edad.

Esta actividad se enmarca en las actuaciones de participación ciudadana que vienen desarrollando en los últimos años los distintos servicios del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva dando lugar, entre otras actuaciones, a la celebración de varios talleres y encuentros específicos sobre esta patología en centros de salud de la provincia en colaboración con los distritos sanitarios de atención primaria, así como con otros servicios asistenciales como el área de Urgencias, con el fin de mejorar la atención integral que se presta a estos pacientes.

La asociación ADEMO, por su parte, desarrolla un amplio abanico de servicios hacia los afectados, entre los que destacan fisioterapia, hidroterapia, apoyo emocional, asesoramiento jurídico, trabajo social y talleres y actividades de ocio.

Fuente e imagen: Unidad de Comunicación y Participación Ciudadana del Complejo Hospitalario Universitario de Huelva.